SingaporeandMe

Weet je wat je eens zou moeten proberen:
“Meer water drinken.” “Wat minder hard werken.” “De koffie laten staan.” “Een magnesium voetenbad nemen of beter nog met je hele lijf in een magnesium bad.” “Stoppen met rood vlees eten.” “Vitamine B12 slikken.”

Goedbedoelde adviezen die impliceren dat ik zelf iets aan ‘mijn’ migraine kan doen. Dat de oorzaak en de oplossing bij mij ligt. Schuld heb aan. Om nog maar te zwijgen over de zelfverwijten: Had dan ook niet die zak M&M’s leeg gegeten gisteravond. Geen wijntje gedronken. Nog vroeger naar bed gegaan.

Bingokaart

Bloeddrukverlagers, antidepressiva en jarenlang anti-epileptica, ik heb het geprobeerd. Met heftige bijwerkingen van: nauwelijks fatsoenlijk uit mijn woorden kon komen, mijn korte termijngeheugen naar z’n grootje en voortdurend misselijk. Het mocht evengoed niet baten. In het meest gunstige scenario halveerde het aantal aanvallen.

Acupunctuur in mijn oor, moxibustie (zoek dat maar eens op), yoga, ayurveda, haptonomie, chiropractie, osteopathie, orthomoleculaire therapie en tig voedingsschema’s en magnesiumbaden. Ook dat heb ik allemaal geprobeerd. Zweefteverij of niet, als de reguliere bingokaart uitgespeeld is, dan is zelfs deze nuchtere Hollandse tot veel bereid.

Ik zou met gemak nog tientallen tips kunnen uitproberen. Om te laten zien dat ik er écht alles aan doe en het dus ECHT niet mijn eigen schuld is dat ik er nog steeds niet vanaf ben. JA, DOEI!

Hoe het begon

Ik was een jaar of dertien. Vanuit het niets ontstond er een beangstigende chaos in mijn hoofd, alsof honderd mensen door elkaar aan het praten waren. Paniek.

“Ga maar op bed liggen,” zei mijn ervaringsdeskundige moeder. “Ik denk dat dit het begin is van een migraineaanval.”

Nog geen uur later raasde een snijdende, bonkende en gekmakende pijn door mijn hoofd. Een pijn waar ik letterlijk onderuit probeerde te komen door te bukken, mijn hoofd tegen de muur te drukken. Een pijn die mijn moeder met een koud washandje probeerde weg te vegen. Tevergeefs. Niet in staat om te praten, laat staan te bewegen.

Spugen verlichtte de druk enigszins. Na een paar uur vervaagde de tergende pijn en bleef ik achter met het gevoel alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden. Zo’n aanval kreeg ik vervolgens een paar keer per jaar.

De maandelijks terugkerende driedaagse, pulserende zenuwpijn achter mijn oog was minder intens, maar minstens zo slopend. Vergelijkbaar met een blootliggende zenuw in je kies waar je met je tong in blijft peuteren om te voelen of het nog pijn doet. En dat gevoel 24 uur per dag. Drie dagen lang.

Migraine

Pas heel wat jaren later, en de nodige grootverpakkingen Saridon en een maagzweer verder, vertelde de neuroloog waar ik uiteindelijk terechtkwam dat ook die driedaagse pijnmarathon migraine was. Ik kreeg triptanen, migrainemedicatie die tijdens een aanval behoorlijk goed de scherpste randjes van de pijn afhalen en waarmee ik, weliswaar als een licht aangeschoten zombie, door kon blijven werken.

Of nou ja kon….

Drie dagen per maand, daar kan ik aardig mee leven. Anders zijn de episodes van drie tot vier dagen per week. Die periodes zijn:

Radeloos.
Stil.
Eenzaam.
Vol zelfverwijt.
Ellendig.
Gekmakend.
Verdrietig.

 Stress van migraine

“Ik heb geen migraine door stress, wel stress door migraine.”

Dat is mijn reactie als mensen ervan overtuigd zijn dat spanningen de oorzaak moeten zijn van (mijn) chronische migraine. De lieve, bezorgde en soms behoorlijk dwingende intentie achter alle adviezen en onderzoeksvragen ten spijt, kan ik wel van de daken schreeuwen:

Migraine is geen gevolg van mijn karakter, leefgewoonten of stress, maar een HERSENZIEKTE.

Gelukkig is er steeds meer bekend over migraine door onderzoek en staan de ontwikkelingen op het gebied van preventieve medicatie niet stil.

Toen ik rond mijn 45e opnieuw in een gekmakende periode van vrijwel continue aanvallen terechtkwam, bleek er een nieuw middel beschikbaar te zijn met veelbelovende resultaten.

Redder in nood

Mijn reddende engel, in de gedaante van een neuroloog met de prachtige naam Couturier, maakte het mogelijk om deel te nemen aan een toen nog experimenteel Nederlands traject met maandelijkse injecties van CGRP-remmers. Het effect was ronduit spectaculair. Mijn aanvallen gingen terug naar nul. NUL!!!! En dat zonder negatieve bijwerken.

Het was mijn redding in een periode waarin de frequentie van mijn migraine, hoogstwaarschijnlijk door hormonale veranderingen, ondraaglijke vormen begon aan te nemen.

Drie heerlijke migrainevrije jaren later besloot ik, vlak voor ons vertrek naar Singapore, te kijken of ik misschien zonder kon.

Lang verhaal kort

De gekmakende migrainefrequentie kwam na ongeveer zes maanden zonder prikken terug. En ze verdween weer na de eerste injectie. Dat patroon van een paar maanden prikken en een paar maanden zonder, blijkt voor nu een gegeven.

STOM, schreef ik vorige week, dat die aanvallen terug in Nederland weer de kop opsteken waarmee het patroon is bevestigd. En STOM dat ik opnieuw door allerlei hoepels moet springen om zo snel mogelijk weer aan die prikken te komen.

STOM, kan ik daar inmiddels aan toevoegen, dat de verzekeraar een protocol hanteert waar ik door drie jaar buitenland niet meer aan voldoe. EN als ik er wel aan ga voldoen, ik 12 maanden per jaar onafgebroken MOET blijven prikken – a Euro 500 per prik – want anders val ik opnieuw buiten het protocol…. Het zal toch niet. Nederland op z’n smalst.

GEWELDIG is dan weer wel dat zowel de neuroloog als de apotheker voor me in de weer zijn, in de hoop dat ze me toch tussen de bureaucratische protocollen heen kunnen loodsen.

Gladgestreken Scenario

En mocht dat onverhoopt niet lukken, dan is er een alternatief scenario. Dan word ik behandeld als nieuwe patiënt en moet ik Botox aan mijn bingo kaart toevoegen. Daar kan ik op een migrainevrije dag nog wel de humor van inzien.

In het gunstigste geval werkt dat ook EN zijn mijn rimpels meteen gladgestreken. In het slechtste geval, blijft de migraine, maar is een aanval niet meer af te lezen van mijn gezicht…
… en kan ik daarna alsnog vergoed aan de prik.

PING: de volgende dag zit er een bericht van de apotheek in mijn mail: mijn medicijn ligt klaar! Gelukkig: het zal toch niet. PFFFFFF #dankbaar #huldeaanmijnneuroloog #gezegendeCGRPremmers

🙋‍♀️ Hoi, ik ben Maaike. Onder de naam SingaporeandMe schrijf ik sinds 2023 mijn leven bij elkaar. De start van mijn schrijfsels was mijn vertrek naar Singapore. Dat hoofdstuk is eind 2025 afgesloten, de echo ervan klinkt nog zachtjes door.

Het vervolg
Vanaf hier schrijf ik verder. Over reizen en bestemmingen, levensfases, carrièreswitches en alle hersenspinsels eromheen. Over wat verandert, wat blijft, en alles wat ik onderweg tegenkom. Zonder socials. Terug naar de essentie die het schrijven voor mij heeft, in alle besloten openheid voor wie het leuk vindt om te blijven lezen.

📧 Nog geen abonnee en wil je meereizen in woorden? Laat je e-mailadres achter en ik bezorg mijn blogs in je postvak.